妻がALSを発症

２０１１年８月、妻（５８）が上肢（右腕）の筋力の衰えと下顎の筋力低下と話しづらさを訴えて、神経内科を受診し、３ヶ月余り様々な検査を実施して、病名が「筋萎縮性側索硬化症：ALS」と診断されたのが２０１１年１１月。

２０１０年に一度、足のもつれと筋肉の痙攣から、神経内科を受診し筋電図などをとり、検査してもらったのだが、その時は特に異常は見られなかったのだが、今思えば、そのあたりから今回の病の兆候が出ていたのかもしれない

以来、計り知れない不安と絶望に妻は包まれて、日々を送っている。

そばで、その現実を受け止めて、出来る限りのサポートをしたい（しなくてはいけない）と思う自分自身もまた、次第に進行していくこの病の先の見えない不安に苛まれる日々を過ごしている。

この病に関する情報をネットで調べて、サポートをどのようにしていけばよいのか手探りの状態で進めているが、それを病の進行が待ってくれるのか・・・

１１月に病名確定して、即座に「特定疾患認定」と「重症患者認定」を申請し、年が明けて、この４月にようやく認定が降りた。

いよいよ第二次ステージへ
現在、妻は週一の通院でリハビリを受けているが、状態は右腕はまったく使えな胃状態で、左腕にはまだ若干の筋力は残っているようだが、この状態で留まる保障はないわけで、嚥下の機能の衰えも徐々に進行しているようだ。

今月、入院が予定されているのだが、その間に、障害者手帳、介護保険適用申請、そして障害者年金の受給申請を済ませなくてはならない。

互いに周囲に親族が居るわけでもない二人暮らしだが、互いに支えあってこの病に立ち向かうために頑張るしかない、そのために受けられる公的支援を漏れなく受けたいと、日々調べる毎日だが、この病の情報は調べれば調べるだけ、患者、家族にとって不安を増すような情報の多いこと。

治療法の確立されていない病、介護おけるサポート体制の不備など不安の種は尽きない。