忘れかけていた「心の想いの置き場所」
ここに最後に気持ちを吐露して、十五年も経過している。
これまでも間に様々なことがあり、ここの存在を忘れていたが。。
ふとした事がきっかけで、ここに再訪して、十五年前に自分が書いた記事を読み返してみた。
あれから妻は、5年闘病し、４年前（2017年）に逝ってしまったが、ALS発症して5年間の時間をかけて少しずつ少しずつ、自分の存在を私の中から薄く朧げにして、静かに逝ってしまった。
だから、その事に対しては既に出来ていた覚悟のせいか落ち込むこともなく、淡々と妻を送り出すことが出来た。
以来、気ままにゆっくりゆっくり身の丈に合った人生を歩みどうにか健康で過ごしています。
今日は、生存証明の意味も兼ねて、久しぶりの投稿です。
次回はいつになりますやら。
暗い話題を明るく転換
今日は気持ち新たに祝杯。
妻が難病ALSを発症して以降、我が家の雰囲気はどんよりとした不安が渦巻いていた。
昨年夏以来こうした雰囲気の日々を過ごしこの先の療養、介護の手続きに動き回り、一つ一つ対応してきたが、この度、妻の四肢の機能障害を受けて身体障害者手帳を申請していたのが交付された。
皮肉だが、晴れて国が認める１級１種の身体障害者として認定されたわけだ。
この事は決してハッピーな事ではないけれど、逆転の発想でこの日を区切りの日と捉えて二人でササやかなディナー(ドリアとサラダ)でワインを開けて乾杯したよ。
きっとこの先、色んな事に直面して行くことになると思うけど、気持ち新たに進むしかないでしょう。(^-^)/
妻がALSを発症
２０１１年８月、妻（５８）が上肢（右腕）の筋力の衰えと下顎の筋力低下と話しづらさを訴えて、神経内科を受診し、３ヶ月余り様々な検査を実施して、病名が「筋萎縮性側索硬化症：ALS」と診断されたのが２０１１年１１月。
２０１０年に一度、足のもつれと筋肉の痙攣から、神経内科を受診し筋電図などをとり、検査してもらったのだが、その時は特に異常は見られなかったのだが、今思えば、そのあたりから今回の病の兆候が出ていたのかもしれない
以来、計り知れない不安と絶望に妻は包まれて、日々を送っている。
そばで、その現実を受け止めて、出来る限りのサポートをしたい（しなくてはいけない）と思う自分自身もまた、次第に進行していくこの病の先の見えない不安に苛まれる日々を過ごしている。
この病に関する情報をネットで調べて、サポートをどのようにしていけばよいのか手探りの状態で進めているが、それを病の進行が待ってくれるのか・・・
１１月に病名確定して、即座に「特定疾患認定」と「重症患者認定」を申請し、年が明けて、この４月にようやく認定が降りた。
いよいよ第二次ステージへ
現在、妻は週一の通院でリハビリを受けているが、状態は右腕はまったく使えな胃状態で、左腕にはまだ若干の筋力は残っているようだが、この状態で留まる保障はないわけで、嚥下の機能の衰えも徐々に進行しているようだ。
今月、入院が予定されているのだが、その間に、障害者手帳、介護保険適用申請、そして障害者年金の受給申請を済ませなくてはならない。
互いに周囲に親族が居るわけでもない二人暮らしだが、互いに支えあってこの病に立ち向かうために頑張るしかない、そのために受けられる公的支援を漏れなく受けたいと、日々調べる毎日だが、この病の情報は調べれば調べるだけ、患者、家族にとって不安を増すような情報の多いこと。
治療法の確立されていない病、介護おけるサポート体制の不備など不安の種は尽きない。
少しだけ早く起きた朝
のんびり起きて、コーヒーをいれて。
作ったフレンチトーストで
軽く朝食を。
